概要
名称
この法人は、特定非営利活動法人稀少腫瘍研究会という。英語名称はThe Research Group for Rare Neoplasms of Japan: Gran-Japanとする。
目的
この法人は、医療従事者及び一般の人々に対して、稀な腫瘍に関する情報を提供し、わが国における稀な腫瘍の診断治療に対する臨床研究・疫学研究を援助・実施することにより、新しい診断法や治療法の確立、わが国の保健・医療の増進に寄与することを目的とする。
活動の種類
この法人は、前条の目的を達成するため、特定非営利活動促進法(以下「法」という。)第2条別表第1号(保健、医療又は福祉の増進を図る活動)と、第2号(社会教育の推進を図る活動)を行う。
事業の種類
この法人は、第3条の目的を達成するため、次の特定非営利活動に係る事業を行う。
- 稀な腫瘍の原因・病態・診断・治療に関する情報提供事業
- 学術講演会、定例委員会、定例勉強会など研究会開催事業
- 稀な腫瘍に関係する研究及び研究組織の補助事業
- 稀な腫瘍の診断・治療法の確立を促進する事業
役員・組織
役員
役 職 名 | 氏 名 | 所 属 |
---|---|---|
理事長 | 土岐 祐一郎 | 大阪大学大学院消化器外科学 |
理 事 | 廣田 誠一 | 兵庫医科大学病院病理学 |
理 事 | 澤木 明 | 藤田保健衛生大学臨床腫瘍科 |
理 事 | 西田 俊朗 | 独立行政法人 地域医療機能推進機構 大阪病院 |
監 事 | 神田 達夫 | 新潟県厚生農業共同組合連合会 三条総合病院 |
組織
理事長 1名
理 事 3名
監 事 1名
社 員 14名
活動内容
NPO法人稀少腫瘍研究会
平成23年11月に大阪市にNPO法人として登記し活動を開始
平成23年12月7日(水)NPO法人稀少腫瘍研究会理事会開催(大阪市)
平成24年4月21日(土)NPO法人稀少腫瘍研究会総会開催(東京)
平成25年10月25日(金)NPO法人稀少腫瘍研究会社員総会(京都)
平成26年4月24日(木)NPO法人稀少腫瘍研究会、GIST研究会合同社員総会(東京)
平成27年5月23日(土)NPO法人稀少腫瘍研究会社員総会(大阪)
研究会の支援
GIST研究会の支援
・ GIST研究会WEBサイト(gist.jp)の改定 、補助
臨床試験の推進・補助
1)日本国内のGIST患者における観察研究(2015年1月終了)
2)大型の胃GISTに対する術前イマチニブ療法のアジア共同第Ⅱ相試験(2014年9月8日終了)
3)小さい胃粘膜下腫瘍の自然史に関する多施設前向き観察研究
4)ハイリスクに対する完全切除後の治療に関する研究(STAR ReGISTry)
2012年4月以降実施した会議・活動
2012年4月 小さい胃粘膜下腫瘍の自然史に関する
多施設前向き観察研究 Kick Off会議
2012年5月 Asian GIST Experts Meeting in Osaka
2012年4月以降の患者会での講演・協力
第4回 2012年4月(柏)GIST患者勉強会
その他活動
GIST診療ガイドライン第3版(案)策定協力
協賛・寄付のお願い
協賛・寄付のお願い
本NPO研究会の以下の事業活動について、ご理解をいただき、その活動をご支援いただきますようお願い申し上げます。
- GISTをはじめとする、稀な腫瘍に関係する研究の実施並びに研究組織の補助事業
- 学術集会、定例委員会、定例勉強会など研究会の開催
- GISTを含む稀な腫瘍の原因・病態・診断・治療に関するweb等による情報提供事業
- その他、稀な腫瘍の診断・治療法の確立を促進するために必要な事業
お申込み方法
当NPO法人は、上記の趣旨に対してご支援いただく団体(企業)、個人からの協賛金・寄付金により運営されております。協賛・寄付のご意思がある場合には、NPO法人事務局までご連絡を賜りますと幸いです。
連絡先
〒542-0012
大阪市中央区谷町7-3-4-302
新谷町第三ビル3階
アルファ企画株式会社内
特定非営利活動法人稀少腫瘍研究会事務局
桑田 照子
Tel:06-6764-2265 Fax:06-6764-3122
E-mail:office@gran-japan.jp
リンク集
稀少疾患リンク
- EURORDIS:http://www.eurordis.org/
- Sarcoma Patients Euronet:http://www.sarcoma-patients.eu
- National Organization for Rare Disorders:http://www.rarediseases.org/
- Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日:
http://www.rarediseaseday.jp/ - Rare Disease UK:http://www.raredisease.org.uk/
- NPO血液情報広場・つばさ:http://tsubasa-npo.org/
- Life Raft Group:http://www.liferaftgroup.org/
- GIST・肉腫患者と家族の会「GISTERS.net」:http://www.gisters.info/