特定非営利活動法人 稀少腫瘍研究会は、令和4年12月31日にて閉会となりました。
長きにわたりお世話になり誠にありがとうございました。

2013年10月から第2代理事長を拝命しました。
特定非営利活動法人「稀少腫瘍研究会」は、2011年11月に発足し、「比較的頻度の低い腫瘍を対象とし、治療の開発・普及、腫瘍根治をめざした根拠に基づいた医療の確立、さらには中立・公正な疾患情報の提供」を目的としております。発生頻度が低く、患者数が少ないことから、多くの場合、病気に関する情報はなく、正確な診断、病因解明、診断治療法の開発や確立がほとんど進んでいないのが現状です。本研究会では、そういった腫瘍に着目し、根拠に基づいた医療、Evidence Based Medicineの確立に努力をしております。特に消化管間葉系肉腫(gastrointestinal stromal tumor)については、2014年4月に、GIST研究会と発展的に統合し組織を一本化しました。これまでの研究活動を継続し、さらに発展的に臨床研究等を進めていく予定で考えております。
乳癌、肺癌、胃癌、大腸癌、肝癌など比較的患者さんの数の多い「がん」に比べ、患者さんやご家族が得られる情報が圧倒的に少ないのが現状です。そういった方々に稀少腫瘍についての情報を提供することを開始しております。研究会のホームページを開いていただき、ぜひ十二分に活用していただければ幸いです。どうぞよろしくお願い申し上げます。

大阪大学大学院医学系研究科外科学講座消化器外科学
土岐 祐一郎